Du 18 au 20 Mars 2008, le Medec (le salon de la médecine), a accueilli au Palais des Congrès à Paris plus de 26 000 professionnels de santé, dont 17 000 médecins généralistes. Plus de 200 sessions d’actualité médicale ou scientifique ont été accessibles aux professionnels, dont en particulier un cycle "Informédica", centré sur les thèmes de l’informatique et des TIC liées au domaine de la santé. La voie tracée pour la nouvelle "feuille de route" du DMP (Dossier Médical Personnel du patient) témoigne du cheminement de l’informatique dans la vie des citoyens, via l’ordinateur du médecin traitant, principalement. Parcours chaotique, hésitant et difficile (surtout pour ceux qui y travaillent tous les jours), mais qui devrait déboucher vers des solutions heureuses, malgré les embûches de toute sorte ! Un exemple parmi d’autres de l’adaptation de la société française à l’usage des TIC !
Méthode dure et méthode douce
Après trois années d’expériences diverses, ordonnées par trois ministres successifs, et l’annonce d’un plan ambitieux édifié autour du DMP, l’informatisation du système français de santé est passée de l’autorité au pragmatisme et à la concertation. Chacun a bien pu se rendre compte de l’ampleur des problèmes et de la nécessité d’une plus ample concertation après expérimentation dans un cadre limité. Rien n’a été perdu dans ce changement de rythme et l’espoir de solutions tangibles apparaît à un horizon provisoire que l’on peut fixer vers 2010 ou 2012. La médecine est d’autre part en phase de réorganisation avec le projet de création d’agences régionales de santé (ARS), de l’adaptation des missions de l’hôpital (Plan Hôpital 2012) et des états généraux de l’organisation territoriale de la santé (EGOS). Le DMP se trouve placé au cœur de ce cortège de réformes.
L’informatique médicale, vue par les praticiens
Le poste informatique du médecin constitue le point d’entrée de l’infrastructure d’échange des informations à destination du système de santé. Près de cinquante pour cent des 240 000 médecins libéraux sont informatisés aujourd’hui et ils utilisent toute la gamme des systèmes d’exploitation du marché (Windows, Vista, Apple), lesquels sont associés à toute une panoplie de logiciels professionnels, lesquels doivent être maintenus en association avec les antivirus du commerce. Dans ce concert d’informatique, l’harmonie ne règne pas toujours et le praticien en retient principalement les dissonances.
Le lecteur à fente qui associe l’ordinateur avec la carte CPS (carte d’identité des professionnels de santé) conçue pour l’authentification du médecin en vue de la télétransmission de documents médicaux, devrait s’installer facilement et pouvoir évoluer en fonction des besoins. Les médecins, qui ont souffert des imperfections actuelles de l’informatique médicale, estiment que cette dernière est complexe et contraignante. Ils ne disposent pas d’aide ou d’assistance de façon permanente. Et d’ailleurs, les contrats d’assistance qui leur sont proposés sont lourds à mettre en place. La carte CPS, dont l’interface en port série date de 1997, est d’un maniement complexe et coûteux. Les télétransmissions sont riches en incidents. L’ergonomie des manœuvres nécessaires n’a pas été optimisée. La complexité des opérations, tout comme la nécessité des mises à jour informatiques, fait perdre du temps au médecin qui n’en dispose guère (en moyenne 22 minutes et demi par patient).
Le médecin découvre, qu’en informatique, la France dépend de normes internationales propriétaires changeantes et coûteuses. Il doit de plus assimiler les astuces de sept architectures de communication hétérogènes du système de soin français (santé publique, coordination des soins, prévention, administration, assurances sociales, assurance maladie, facturation), avec les indispensables nuances de prises en charge propres à chacun des régimes particuliers des patients. Pour le moment, il n’existe pas d’obligation réglementaire précise pour le chiffrement des documents de santé transmis sur le réseau. Mais les moyens proposés sont variés et l’utilisabilité (ou usabilité), telle que définie par la norme ISO 9241 est comprise de façon différente par les fournisseurs de logiciels. Le logiciel Easycrypt ne demande d’assurer l’authentification par introduction de la carte CPS que toutes les trois heures, ce qui constitue un gain de temps appréciable, en comparaison avec la procédure manuelle ordinaire qui impose 2 à 3 minutes pour chacune des transactions. Il est évident que le cadre réglementaire lié à la confidentialité des données médicales et à l’ergonomie de la carte CPS devrait être refondu pour assurer plus de simplicité dans les usages. On ignore encore si la troisième version de la carte CPS, attendue pour 2009 au format européen bilingue, répondra totalement à cette attente.
Le médecin souhaiterait bénéficier de services simples, avec la protection et la sécurisation, mais sans les contraintes. Les éditeurs de logiciels, comme les représentants de la CNAM, reconnaissent le bien fondé de ces remarques et espèrent, qu’avec les nouveaux projets, il sera possible de mettre en place une meilleure convergence de l’informatique médicale et d’améliorer l’interopérabilité des systèmes de données impliqués dans les différentes architectures. Fort heureusement, le Syntec Informatique, conscient de la gravité de ces problèmes, s’est décidé à créer un Groupe thématique Santé à la fin de l’an dernier.
Le futur système d’information de santé
Réforme après réforme, le paysage du système de santé français se modifie et des Agences Régionales de Santé (ARS) devraient voir le jour prochainement. Avec l’accord de la MISS (Mission d’information sur les systèmes de santé), le GIP-DMP a lancé un appel à projet dans treize régions qui vise à stimuler la dynamique de terrain et à encourager les acteurs et les entités du domaine de la santé à assurer une compatibilité d’action autour du DMP. Les réponses reçues au cours des six derniers mois sont favorables à cette proposition et elles témoignent de la nécessité des échanges. Les diverses expériences effectuées suggèrent la mise en place d’un portail commun de convergence, mutualisé gratuitement, ouvrant sur les différents services nécessaires. L’Etat doit fournir l’épine dorsale du système de communication et en faire connaître les règles de bonne pratique. Le GIP-DMP doit fournir les nouvelles règles relatives aux identifiants de santé et préciser la méthodologie permettant de passer de l’ancien système d’identification des professionnels de santé au nouveau. En réalité, l’informatisation de services de santé représente en lui-même un très gros projet en cours de réalisation et ce projet doit être mené à terme et il doit réussir. L’Etat prend progressivement conscience des divers besoins du domaine de la santé et des difficultés liées à la mise en place d’une technologie complexe, mais riche en potentiels sociétaux. Les expériences accomplies ces dernières années sur le terrain régional montrent que le cadre national doit être fédérateur. Si les lois bloquent certaines activités, c’est au Parlement d’agir en tenant compte de l’expérience et de l’opinion des professionnels de santé. Parmi les nombreuses doléances exprimées, on relève qu’une certaine souplesse doit être introduite dans les référentiels et que, pour le succès de son système national d’information, l’Etat doit prévoir la formation de techniciens experts en informatique de santé.
Le DMP du futur
Le groupe d’experts conduit par Michel Gagneux, inspecteur général des affaires sociales (IGAS), doit remettre ses conclusions au Ministre de la Santé le 31 Mars 2008. Vraisemblablement, celles-ci porteront sur la relance optimale et consensuelle du projet de DMP, en liaison avec les acteurs capables d’identifier les consensus et de résoudre les divergences. Il apparaît que si le patient possède des droits sur son propre DMP, les informations de ce dernier appartiennent aussi aux professionnels de santé. Après essais dans six départements, le dossier pharmaceutique, qui permet d’éviter les interactions dangereuses de médicaments pour les patients, devrait maintenant se déployer dans les zones à fréquentation touristique et rejoindre le projet du DMP, l’accord de la CNIL ayant été acquis. Cette convergence de projets constitue une grande première mondiale !
La France est peut-être en avance sur la mise en place de son projet de système informatisé de santé, mais on constate que les pays développés ont rencontré le même genre de difficultés et qu’ils doivent trouver des solutions tenant compte de leurs propres facteurs culturels. Aussi, le DMP doit se fonder sur l’usage avant que les normes de la technologie ne figent ses principes. Il doit pouvoir d’adapter aux évolutions de l’Internet et des technologies à haut débit (le DMP pourrait utiliser différents types de supports tels qu’une clé USB, un dongle, un disque dur mobile, etc.). Des règles de gouvernance d’ordre technique et juridique sont nécessaires, sachant qu’une vingtaine d’organismes sont impliqués et que les parlementaires souhaiteraient aussi garder un moyen de contrôle annuel sur l’ensemble du projet.
En conclusion
Le dossier du DMP sera donc repris et sur les douze mois à venir, il recevra une nouvelle orientation et une application plus pragmatiques. Son extension à l’ensemble des citoyens demandera entre 5 à 10 ans, peut-être même 15 ans, sachant que la progression de l’effort ne peut pas être linéaire. Quatre vingt pour cent des dépenses de santé ne sont liées qu’à vingt pour cent des citoyens. L’ensemble des entités administratives qui pilote ce vaste projet a pris conscience des difficultés à vaincre. L’informatique se trouve présente à toutes les interfaces du dialogue de santé et sa complexité d’usage a surpris à la fois les acteurs et les décideurs. Le miracle ici apparaît dans la prolongation du projet qui unit la médecine libérale et la médecine hospitalière, l’administration et les laboratoires, les patients et le pouvoir politique, etc. Les TIC changent effectivement le monde, mais l’optimisation de leur mise en œuvre sur le terrain n’est réellement pas facile.
[www.d-m-p.org]
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